Sofie Blume best\u00e4mde sig f\u00f6r att bli l\u00e4kare redan i barndomen, n\u00e4r hon blev opererad f\u00f6r en buk\u00ad\u00e5komma. Efter gymnasiet s\u00f6kte hon till Karolinska Institutet och kom in. Det var d\u00e4r, under en preklin-f\u00f6rel\u00e4sning, som hon f\u00f6rsta g\u00e5ngen h\u00f6rde talas om Ehlers-Danlos syndrom. <\/p>\n
Fick f\u00f6rklaring med diagnosen<\/strong> Ett halv\u00e5r senare hade b\u00e5de jag och mamma f\u00e5tt v\u00e5r EDS-diagnos.<\/p><\/blockquote>\n Nationellt specialistn\u00e4tverk f\u00f6r EDS<\/strong> I sitt uppm\u00e4rksammade debattinl\u00e4gg i L\u00e4kartidningen skrev Sofie Blume att sjukv\u00e5rdens kompetens kring EDS beh\u00f6vde h\u00f6jas, f\u00f6r att f\u00e4rre patienter skulle riskera utebliven rehabiliterande behandling och komplikationer som g\u00e5r att f\u00f6rebygga samt f\u00f6r att sjukv\u00e5rden skulle slippa en m\u00e4ngd on\u00f6diga bes\u00f6k av patienter som s\u00f6ker en f\u00f6rklaring till sina besv\u00e4r. \u00c5r 2018 skapades ett Nationellt specialistn\u00e4tverk f\u00f6r EDS best\u00e5ende av forskare och l\u00e4kare inom omr\u00e5det, d\u00e4r Sofie Blume ing\u00e5r. Ett av de f\u00f6rsta m\u00e5len var att ta fram ett nationellt v\u00e5rdprogram f\u00f6r den vanligaste formen av EDS, som blev f\u00e4rdigt i h\u00f6stas. Sofie Blume ber\u00e4ttar: <\/p>\n \u201dJag tycker det har skett en stor f\u00f6r\u00e4ndring under de senaste \u00e5ren. Kunskapsniv\u00e5n har h\u00f6jts. Det finns idag ett v\u00e5rdprogram f\u00f6r hypermobilitets\u00adspektrumst\u00f6rning och Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp, det finns mottagningar med bra kunskap, det finns sm\u00e4rtrehabiliteringsteam med speciell inriktning p\u00e5 EDS, till exempel p\u00e5 Sm\u00e4rtrehab p\u00e5 Danderyd. Men jag vet ocks\u00e5 att det \u00e4r sv\u00e5rt att f\u00e5 till en utredning p\u00e5 m\u00e5nga st\u00e4llen. Och det \u00e4r fortfarande i h\u00f6g utstr\u00e4ckning patienter som m\u00e5ste l\u00e4ra upp sjukv\u00e5rden. Det \u00e4r dock en v\u00e4ldigt aktiv patientgrupp, med en pigg patientf\u00f6rening som sprider b\u00e5de v\u00e5rdprogrammet och vetenskapliga artiklar.\u201d <\/p>\n Det \u00e4r absolut en v\u00e4rdefull erfarenhet som jag f\u00f6rs\u00f6ker anv\u00e4nda i patientm\u00f6tet<\/p><\/blockquote>\n Egen patienterfarenhet \u00f6kar f\u00f6rst\u00e5elsen<\/strong> \u201dDet \u00e4r absolut en v\u00e4rdefull erfarenhet som jag f\u00f6rs\u00f6ker anv\u00e4nda i patientm\u00f6tet, \u00e4ven med patienter som har andra diagnoser \u00e4n EDS. Att bjuda lite p\u00e5 mig sj\u00e4lv, utan att bli f\u00f6r privat, hj\u00e4lper att bygga upp en relation som st\u00f6ttar det medicinska. Jag t\u00e4nker ocks\u00e5 att m\u00e5nga kan se det som hopp\u00adfullt att jag klarar av att vara pigg och jobba, att det g\u00e5r att hitta strategier.\u201d <\/p>\n Mitt r\u00e5d \u00e4r att f\u00f6rs\u00f6ka t\u00e4nka utanf\u00f6r ramarna och f\u00f6rs\u00f6ka se helheten.<\/p><\/blockquote>\n T\u00e4nk utanf\u00f6r ramarna och se helheten<\/strong> \u201dMitt r\u00e5d \u00e4r att f\u00f6rs\u00f6ka t\u00e4nka utanf\u00f6r ramarna och f\u00f6rs\u00f6ka se helheten. M\u00e5nga av de h\u00e4r patienterna har s\u00f6kt \u00e5tskilliga g\u00e5nger under m\u00e5nga \u00e5r, och man har inte f\u00f6rst\u00e5tt att det \u00e4r en bakomliggande orsak till m\u00e5nga av symptomen. S\u00e5 att se hela patienten och l\u00e4gga pusslet, det \u00e4r utmaningen.\u201d [faktaruta1]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\n\u201dVi hade en enda f\u00f6rel\u00e4sning d\u00e4r de \u00e4rftliga bindv\u00e4vssjukdomarna n\u00e4mndes, men det r\u00e4ckte f\u00f6r att jag skulle t\u00e4nka att det st\u00e4mde lite f\u00f6r bra in p\u00e5 mig\u201d, ber\u00e4ttar hon och forts\u00e4tter: \u201dJag t\u00e4nkte dock inte s\u00e5 mycket mer p\u00e5 det, f\u00f6rr\u00e4n jag gick p\u00e5 forskarskola under min ST och kom i kontakt med en fysioterapeut som forskade om \u00f6verr\u00f6rlighet och graviditetskomplikationer. D\u00e5 var det som att hon beskrev min mammas liv, som haft m\u00e5nga olika besv\u00e4r men dittills aldrig f\u00e5tt n\u00e5gon f\u00f6rklaring. Det blev startskottet, och ett halv\u00e5r senare hade b\u00e5de jag och mamma f\u00e5tt v\u00e5r EDS-diagnos.\u201d
\nV\u00e4gen dit var inte l\u00e4tt, ens f\u00f6r en l\u00e4kare. I ett debattinl\u00e4gg i L\u00e4kartidningen 2017 beskrev Sofie Blume hur processen pr\u00e4glades av godtycklighet och avsaknad av riktlinjer. Hennes mammas v\u00e5rdcentralsl\u00e4kare ville till exempel f\u00f6rst inte skicka n\u00e5gon remiss med motiveringen \u201dutredning \u00e4r on\u00f6dig eftersom det saknas verksam behandling\u201d. <\/p>\n
\n\u201dL\u00e4kartidningen fick av misstag med min privata e-post-adress i debattinl\u00e4gget, och det dr\u00f6jde inte l\u00e4nge f\u00f6rr\u00e4n inkorgen fylldes av EDS-patienter som ville ha hj\u00e4lp och st\u00f6d. Det enda jag kunde s\u00e4ga var att de var v\u00e4lkomna att lista sig p\u00e5 v\u00e5rdcentralen som jag jobbade p\u00e5. Och s\u00e5 har det fortsatt. Nu har jag v\u00e4l snart h\u00e4lften av alla EDS-patienter i Sverige\u201d, s\u00e4ger Sofie Blume och skrattar.<\/p>\n
\nDet \u00e4r inte sv\u00e5rt att f\u00f6rst\u00e5 varf\u00f6r EDS-patienterna vill lista sig hos doktor Blume. EDS ger symptom i m\u00e5nga olika organ, vilket ger en diffus symptombild, ofta med m\u00e5nga olika sorters sm\u00e4rtor. Detta i kombination med ofullst\u00e4ndig kunskap om diagnosen har resulterat i att patientgruppen ofta bollats runt mellan m\u00e5nga olika instanser i \u00e5ratal, och m\u00f6tts av b\u00e5de misstro och bristande f\u00f6rst\u00e5else. Att d\u00e5 f\u00e5 komma till en l\u00e4kare som inte bara har kunskap om deras diagnos, utan ocks\u00e5 en egen erfarenhet, m\u00e5ste vara en enorm l\u00e4ttnad. Hur har hon sj\u00e4lv reflekterat \u00f6ver detta? <\/p>\n
\nHypermobil EDS, den vanligaste formen av EDS, har idag visat sig vara s\u00e5 vanlig att den inte l\u00e4ngre klassas som s\u00e4llsynt av Socialstyrelsen, och ska sk\u00f6tas av prim\u00e4rv\u00e5rden. Sveriges kommuner och regioner har tagit fram ett nationellt kliniskt kunskapsst\u00f6d f\u00f6r diagnosen som ska vara en hj\u00e4lp f\u00f6r prim\u00e4rv\u00e5rden vid utredning, behandling och uppf\u00f6ljning. Sofie Blumes uppmaning till alla l\u00e4kare \u00e4r att f\u00f6rs\u00f6ka ha med EDS som differentialdiagnos n\u00e4r det g\u00e4ller sm\u00e4rtpatienter med spretiga symptom: <\/p>\n