Högspecialiserad vård (diarienummer 36548/2019–19, 35426/2020 och 30120/2020)

Remissunderlag

Sveriges läkarförbund har fått rubricerat betänkande på remiss och vill framföra följande synpunkter.

Avancerade endoskopiska åtgärder i nedre luftvägarna

Delområde 2 Avancerad behandling av komplicerade fistlar till och från luftvägarna

Definitionen tillstyrkes under förutsättning att det betonas att det gäller komplicerade fistlar och att ingen betydelseglidning mot okomplicerade fistlar sker.

Antalet föreslagna enheter (fyra) avstyrks. Förslaget förefaller orimligt högt i förhållande till fistlarnas komplicerade natur. Äkta komplicerade fistlar utgör sällankirurgi och bör centreras till två centra i Sverige. Okomplicerade fistlar kan redan i dagsläget behandlas på samtliga universitetssjukhus. Denna kompetens bör med fördel behållas.

Sakkunniggruppen uppskattar ”volymen av patienter som får fistlar som resttillstånd efter lungcancerkirurgi, transplantation, iatrogent eller vid KOL är ca 100/år, men denna siffra kan sannolikt variera och är svår att uppskatta.” Sakkunniggruppen har således inte angivit antalet komplicerade fistlar som väntas kräva behandling per år.

Delområde 3 Endobronkiell lungvolymsreducerande behandling vid emfysem, exempelvis, men inte uteslutande, ventilbehandling

Definitionen tillstyrkes med följande synpunkter. Endobronkiell lungvolymreduktion vid emfysem ingår numera i KOL-sjukvårdens internationella behandlingsriktlinjer (s.k. GOLD guidelines). Sakkunniggruppen poängterar också detta på sidan 12: ” Internationellt är indikationen bredare. Efter utvärdering av forskningsresultat samt vård- och omsorgsanalys, förväntas en utökad nationell implementering.” Vidare skriver sakkunniggruppen ”Uppskattningsvis kan en framtida vårdvolym handla om ca 150 patienter/år” (sida 14). Tillgängligheten till endobronkiell lungvolymreduktion behöver således utökas, inte koncentreras ytterligare.

Antalet föreslagna enheter (fyra) avstyrks därför och fem nationella centra föreslås i stället.

Delområde 4 Hellunglavage

Antalet föreslagna enheter (två) avstyrks. Sveriges läkarförbund önskar att patienternas behov av korta resvägar beaktas i större utsträckning. Sakkunniggruppen skriver också själv på sidan 22 att ”Transporterna för de aktuella patienterna är riskfyllda, det är därför viktigt att beakta att transporterna inte blir för långa.” Läkarförbundet föreslår i stället 3–4 nationella centra med ECMO-beredskap.

Delområde 5 Avancerad endobronkiell medicinsk behandling av tumörer och förträngningar i luftvägar, exempelvis, men inte uteslutande, brachyterapi

Antalet föreslagna enheter (två) avstyrks. Sveriges läkarförbund önskar att behovet av korta resvägar beaktas och att patientens behov sätts i centrum. Sakkunniggruppen skriver också själv på sidan 22 att ”Transporterna för de aktuella patienterna är riskfyllda, det är därför viktigt att beakta att transporterna inte blir för långa.” Läkarförbundet föreslår i stället 3–4 nationella centra.

Sveriges läkarförbund önskar uppmärksamma nedanstående negativa effekter som även framgår i sakkunniggruppens konsekvensanalys (sidorna 21–23). Läkarförbundet förordar en plan för att överbrygga dessa utmaningar innan remissens förslag implementeras i klinisk praxis.

• Rekryteringssvårigheterna till specialiteten lungsjukdomar väntas öka ytterligare.
• Akuta komplikationer till avslutad NHV kan vara svår att hantera för hemsjukhusen om den avancerade endoskopiska kompetensen saknas. Det kan innebära att patienter behöver vårdas på (minst) närmaste universitetssjukhus alternativt återremitteras till NHVe. Antalet föreslagna centra överensstämmer inte med antalet universitetssjukhus i Sverige som väntas axla eftervården och hantera eventuella komplikationer.
• Utbildningsvärdet på vissa medelstora centra kommer att minska och någon nationell utbildning för att kompensera för bortfallet tycks ej vara inplanerad. Ett frivilligt kunskapsprov som t.ex. svensk specialistexamen i lungsjukdomar kan inte kompensera för avsaknad av mer avancerad bronkoskopisk verksamhet i den kliniska vardagen.
• Med hänsyn taget till den snabba tekniska innovationen som präglar den medicinska vetenskapen sedan decennier, är det rimligt att anta att det som idag betraktas som avancerad bronkoskopisk verksamhet, kommer att utgöra klinisk praxis inom överskådlig tid. Om all verksamhet koncentreras till fåtalet centra, befarar Sveriges läkarförbund att överflytten av listade ingrepp till icke-NHVe på sikt försvåras och på vissa ställen omöjliggörs. Detta torde varken vara i patienternas intresse eller optimalt för den lungmedicinska specialiteten.

En möjlig lösning för att överbrygga vissa av ovanstående utmaningar och svårigheter vore att i stället införa en centraliserad bedömningsfunktion för att öka jämlikheten i, och forskningen kring, erbjuden nationell högspecialiserad vård i landet men att ingreppen (delområde 5 undantaget) bör kunna utföras på regional nivå (minst universitetssjukhus).

Med en sådan lösning främjas möjligheterna för regionala centra att klara de komplikationer som kan uppstå före och efter de högspecialiserade ingreppen. Vidare skulle utbildningsvärdet av centraliserade, multidisciplinära ronder vara högt och därmed stärka den lungmedicinska specialiteten.

Retroperitoneal lymfkörtelutrymning vid testikelcancer

Läkarförbundet stöder att vården ska bedrivas vid två enheter men vill samtidigt fästa uppmärksamheten på att det ger en högre grad av sårbarhet och en minskad tillgänglighet när vården enbart bedrivs vid två enheter.

Sveriges läkarförbund anser att man i avsnittet Särskilda villkor lägger till att enheter för nationell högspecialiserad vård ska bidra till att forskning inom det aktuella sjukdomsområdet bedrivs både på den egna enheten och i samverkan med aktiva forskare nationellt, även om dessa inte är knutna till de två NHV-enheterna.

Svårbehandlad epilepsi

Utredningen visar på att allt för få patienter blir aktuella för utredning när det gäller svårbehandlad epilepsi. Detta är ett viktigt problem att uppmärksamma och där fokus inom den neurologiska specialiteten bör ligga på att allt fler epilepsi-patienter med svårbehandlad sjukdom får möjlighet till utredning och behandling. Läkarförbundet har svårt att se hur man löser detta problem genom att minska antalet enheter där utredning och behandling kan ske. Vi välkomnar tanken om att bygga vidare på nationella mötesplattformar såsom redan etablerade digitala nationella multidisciplinära konferenser. Detta borgar för bättre kunskapsöverföring som når ut till hela landet. Vi anser att det är olyckligt och riskabelt att rasera de kontaktnät som redan finns upprättade inom och mellan respektive sjukvårdsregioner.

Vi uppfattar inte epilepsikirurgin som ett isolerat område. Stora delar av metodiken används vid annan liknande kirurgi, såsom exempelvis tumörkirurgi. Utredningen konstaterar att svensk epilepsi-kirurgi är av hög internationell kvalitet trots lågt antal behandlade fall vid respektive enhet. Det visar tydligt att man inte kan isolera diagnosgrupper utan att ta hänsyn till metodiken. Svensk neurokirurgi behandlar en rad olika diagnosgrupper där metodiken i behandlingarna samverkar och synergieffekter leder till gynnsamma resultat för patienterna. Optimalt utnyttjande av utrustning och kompetens från andra subspecialiteter (t.ex. funktionell neurokirurgi och tumörkirurgi) främjar situationen för epilepsi-patienterna. Utvecklingen går snabbt framåt och patienter som tidigare inte har varit aktuella för epilepsi-kirurgi blir därmed aktuella tack vare nya diagnostiska och/eller kirurgiska tekniker.

Epilepsikirurgi är inte en statisk verksamhet, utan det måste finnas en dynamisk lösning, där professionen har mandat att avgöra var patienten får den bästa vården. Kompetensen är inte knuten till geografin, dvs. det faktiska sjukhuset, utan är helt individberoende. Vi bedömer att det finns risk för en inlåsningseffekt när man utser tre platser i landet till denna kirurgi. Vidare har stora investeringar med skattemedel redan gjorts i form av utrustning och teknik vid samtliga universitetssjukhus. Det vore djupt olyckligt om dessa skulle komma att stå outnyttjade.

På flera centra etableras nu laserablation, som kan komma att ersätta delar av den mest komplexa epilepsi-kirurgin. Det som i utredningen benämns sällankirurgi kan således komma att bli än mer sällsynt och för dessa få fall är professionen bäst lämpad att avgöra på vilken enhet och med vilken metod de ska behandlas. Det speglar hur verkligheten ser ut idag. Professionen skapar genom samverkan en optimal lösning för patienten.

Sveriges läkarförbund är tveksamt till att det krävs ”Tillgång till expertis inom de metabola sjukdomarnas diagnostik och behandling” samt ”Tillgång till högspecialiserad kompetens inom precisionsterapi vid genetisk epilepsi och näraliggande metabola sjukdomar”. Det är områden som inte är specifikt inriktade mot epilepsi och som är under stark utveckling. Hur utvecklingen av dessa områden inom epilepsi kommer att se ut är svårt att förutsäga idag. Precisionsmedicin och metabola sjukdomars diagnostik kräver bred kompetens inom områden utanför epilepsi. Dessa bör därför vara kandidater för egna NHV-spår och är olämpliga som krav för avancerad utredning och behandling av svårbehandlad epilepsi.

Vi vill hänvisa till artikeln Fel och farligt att fragmentera högspecialiserad vård, Kihlström BL et al. (Läkartidningen 2015). Det är hämmande för den neurokirurgiska utvecklingen om viss verksamhet endast bedrivs på ett fåtal platser. Vi konstaterar att sakkunniggruppen inte tycks vara helt enig i sin uppfattning om tre framtida enheter. Det är viktigt att fokusera på de goda behandlingsresultat som dagens vårdpraxis ger.

Sveriges läkarförbund avstyrker således det aktuella förslaget att utredning och kirurgi av svårbehandlad epilepsi endast ska bedrivas vid tre platser i landet.

Med vänliga hälsningar