Beslut om nationell högspecialiserad vård
Beslut om nationell högspecialiserad vård
Sveriges läkarförbund har fått rubricerat betänkande på remiss och vill framföra följande synpunkter.
Differences in Sex Development
Diarienummer: 29988/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Läkarförbundet är tveksamt till om inguinala bråck med palpabel gonad hos flicka/kvinna skall ingå i definitionen. Vi uppmuntrar till kunskapsspridning avseende möjlig förekomst av annan gonad än ovarium vid detta fynd och att beredskap för laparoskopi bör finnas, men att denna åtgärd inte nödvändigtvis behöver utföras på DSD-enhet i första ledet.
Rekonstruktiv kirurgi på yttre och inre genitalia vid sen diagnos eller hos vuxna behöver förtydligas. Avser definitionen enbart feminiserande kirurgi? Kirurgi vid andra kopplade avvikelser såsom vagina/cervix/uterus-anomalier samt åtgärder av intraabdominella gonader behöver definieras. Det behöver beslutas separat huruvida denna kirurgi skall koncentreras till 2 eller 4 enheter. Vår bedömning är att den feminiserande kirurgin bör koncentreras till 2 enheter så som utredningen föreslagit, men att övriga åtgärder bör kunna utföras på 4 enheter.
Läkarförbundet önskar revidering av punkt 4 gällande ”Avgränsningar till definitionen”. Vi anser att sista meningen i stycket inte fyller någon tydlig funktion utan att formuleringen bör vara: ”4. Patienter som redan ingår i andra tillståndsområden, t.ex. viss avancerad barn- och ungdomskirurgi, inkluderas ej primärt i detta förslag.”
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Var god se kommentarer ovan.
Angående kirurgi vid sen diagnos/vuxna: Om Socialstyrelsen bifaller utredningens förslag avseende två centra för genital kirurgi på flickor/kvinnor är Läkarförbundets uppfattning att beaktande bör tas till kirurgisk kompetens och möjlighet till kompetensförsörjning vid beslutets verkställande samt pågående forskning gällande uterustransplantationer och därmed fertilitetsaspekten vid vissa DSD-tillstånd.
Särskilda villkor
Eventuella synpunkter (använd vid behov punkterna nedan):
Kritisk personalkompetens
Eftersom en allt större andel av den feminiserande kirurgin sannolikt kommer skjutas på till efter pubertet i enlighet med nuvarande riktlinjer bör fokus på kompetensöverföringen ligga hos gynekolog snarare än barnurolog. Således bör inventeringen av nuvarande kirurgisk kompetens och associerade forskningsområden innefatta såväl barn- som vuxenvården.
Dysmeli
Diarienummer: 17800/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Var god se kommentaren ovan.
Hyperbar oxygenbehandling
Diarienummer: 14028/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☐ Tillstyrker med synpunkter
☒ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Evidensen för HBO-behandling vid ischemiska sår, diabetesfotsår och nekrotiserande fasciit är låg vilket innebär problem för att identifiera behovet och urvalet av patienter för denna behandling. Ett nationellt konsensusbeslut om kriterier för HBO-behandling vid ovanstående tillstånd vore av värde för att öka förutsättningarna för jämlik vård och effektivt nyttjande av sjukvårdsresurser.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☐ Tillstyrker med synpunkter
☒ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Se kommentar ovan.
Koagulationssjukdomar
Diarienummer: 15958/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Var god se kommentaren ovan.
Malign hypertermikänslighet
Diarienummer: 41216/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Var god se kommentaren ovan.
Medfödd immunologisk sjukdom
Diarienummer: 15245/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Omhändertagandet av vuxna med immunologiska sjukdomar i Sverige är uppbyggt på olika sätt inom olika regioner där flera infektionskliniker har mycket god kompetens och lång erfarenhet av patientgruppen. Handläggningen av de riktigt ovanliga och svåra tillstånden begränsas med fördel till ett antal centrum för att upprätthålla god kompetens. Det är viktigt att man ser till patientgruppens bästa och beaktar den erfarenhet och kompetens som redan finns när vården ska omstruktureras och omfördelas.
Se också kommentaren ovan, under rubriken Definition och avgränsningar.
Perifer facialispares
Diarienummer: 20151/2022
Definition och avgränsningar
☒ Tillstyrker
☐ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Antal enheter
☒ Tillstyrker
☐ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Konsekvensanalys
Vårdkedjan
I nuläget saknas regionala vårdteam för barn i flera regioner. De två NHV-team som utses bör få i uppdrag att arrangera dessa regionala vårdteam.
Skelettdysplasier
Diarienummer: 30571/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Läkarförbundet ser i princip positivt på sakkunniggruppens förslag. Det är väl avvägt och kommer i stort inte leda till några större förflyttningar av patientgrupper då vården kommer att ske spritt över hela landet medan patienterna får tillgång till spetskompetens.
Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Var god se kommentarer ovan.
Särskilda villkor
Kritisk personalkompetens
På sidan 14 står det Barnläkare (habilitering neurolog). Läkarförbundet föreslår att det står Barnläkare. Specialistläkare i barnneurologi med habilitering kan konsulteras vid behov.
Andra kompetenser eller förutsättningar för att vården inom det definierade området ska kunna bedrivas
Sveriges läkarförbund noterar att det i listan över ”Andra kompetenser eller förutsättningar…” inte finns någon kravställning på att urologen skall ha barnurologisk kompetens eller att kardiologen skall ha barnkardiologisk kompetens. Läkarförbundet anser att sådana tillägg är behövliga vid tanke på att det ofta rör sig om pediatriska patienter.
På vuxensidan är det stor brist på läkare knutna till Vuxenhabilitering.
Sällsynta njursjukdomar
Diarienummer: 17544/2022
Definition och avgränsningar
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord):
Läkarförbundet ser det som positivt att vård för sällsynta njursjukdomar ges för både barn och vuxna på samma ort, för att underlätta transitionen till vuxenvård efter 18 års ålder.
Då helgenomsekvensering nu får anses vara basutredning vid misstänkt ärftlighet anser vi att denna analys måste få utföras vid samtliga sju enheter i Sverige som har klinisk genetisk kompetens. En betydande andel patienter kommer då direkt få en diagnos vid regional utredning och behöver inte belasta NHV-enheter ytterligare. Vid negativ regional utredning eller fynd av oklara varianter bör sedan NHV-enhet konsulteras för expertbedömning. Samma resonemang gäller för mottagning och genetisk vägledning som måste få existera nära patienten/familjen, dvs vid alla sju kliniskt genetiska enheter.
Antal enheter
☐ Tillstyrker
☒ Tillstyrker med synpunkter
☐ Tillstyrker inte
Eventuella synpunkter (max 300 ord): Var god se kommentaren ovan.
Särskilda villkor
Kritisk personalkompetens
Specialister inom kirurgi och transplantationskirurgi bör räknas som kritisk personalkompetens till en NHV-enhet, som tar hand om både barn och vuxna.
Kritisk utrustning eller lokaler
Finns i nuläget tillgänglig på fyra vårdenheter, och förutsättningar för att bibehålla denna kapacitet föreligger.
Andra kompetenser eller förutsättningar för att vården inom det definierade området ska kunna bedrivas
Finns i nuläget tillgänglig på fyra vårdenheter, och förutsättningar för att bibehålla denna kompetens och kapacitet föreligger.
Konsekvensanalys
Sveriges läkarförbund uppfattar att förslaget utgår från och bygger på den befintliga nationella vårdstrukturen för barnnefrologisk sjukvård och därigenom gör det möjligt att behålla befintlig barnnefrologisk kompetens och vårdresurser i ett nationellt perspektiv, vilket Läkarförbundet ser som positivt och nödvändigt i dagens sjukvårdssituation.
Att utforma och genomdriva ett NHV uppdrag för Sällsynta njursjukdomar kan bidra till att stärka struktur, nationellt samarbete och organisation kring dokumentation och behandlingsuppföljning med syfte att utvärdera och förbättra vårdkvalitet inom barnnefrologisk sjukvård. NHV strukturen kan bidra till att stärka registrering och användning av Svenskt barnnjurregister, vilket på sikt möjliggör utvärdering och utveckling av nationell barnnefrologisk vårdkvalitet och därigenom skapa förutsättningar för nationellt jämlik vård.
Läkarförbundet ställer sig positivt till förslagets innehåll och rekommenderar att arbetet med NHV Sällsynta njursjukdomar fortsätter. Förbundet ställer sig positivt till det rekommenderade antalet enheter (fyra).
Patient-, närstående- och barnperspektiv
Läkarförbundets bedömning är att förslaget på ett adekvat sätt tar hänsyn till den kroniskt njursjuka unga patienten och dess närståendes behov att kunna erhålla högkvalitativ och komplex vård med täta vårdkontakter och ibland långa slutenvårdstillfällen så nära hemorten som möjligt genom att inte koncentrera vården ytterligare. Förbundet ställer sig positivt gällande rekommendationer till videomöte och distansbedömningar av komplexa patienter, när möjlighet finns.
Kunskaps- och kompetensöverföring
Den nuvarande strukturen för den högspecialiserade barnnefrologin i Sverige är välfungerande. Läkarförbundet ser positivt på förslagets målsättning att möjliggöra och syfta till att stärka nationellt samarbete inom barnnefrologisk sjukvård. Förbundet delar bedömningen att landets patientunderlag räcker för att ge respektive enhet tillräcklig volym för att bibehålla högsta kompetens och att vården inte behöver koncentreras ytterligare.
Förslaget rymmer en tilltro till det barnnefrologiska nätverkets egen kompetens och kapacitet att självständigt detaljutforma vissa delar av förslagets praktiska genomförande.
Närliggande områden
Kompetens inom högspecialiserad barnnefrologi är nödvändig för att kunna bedriva flertalet olika barnmedicinska och barnkirurgiska subspecialiteter. Genom att behålla kompetens och vidareutveckling av de i dagsläget fyra befintliga enheterna, så kan samtliga enheter fortsätta bedriva annan högspecialiserad barnsjukvård, vilket ökar redundansen och säkerställer vårdkapacitet även när någon enhet drabbas av tillfällig/akut kapacitetsbrist.
Akutsjukvård
Se närliggande områden.
Barnakutsjukvård kräver kompetens för omhändertagande av akut njursvikt. Eftersom akut njursvikt är relativt sällan förekommande hos barn, bibehålls kompetens för akut dialys genom att vårdpersonalen även omhändertar patienter med kronisk njursvikt och långtidsbehandling med dialys.
Vårdkedjan
Möjligheterna för en sammanhållen vårdkedja med fostermedicinsk diagnostik/prenatalverksamhet, barnnefrologiskt omhändertagande inkluderande njurersättningsterapi och även innefattande överföring till vuxensjukvård på de befintliga respektive fyra vårdenheterna bibehålls genom ovanstående förslag.
Verksamhetsperspektiv
Förslaget syftar till att behålla tillgänglig vårdkompetens och vårdkapacitet på nationell nivå vilket är positivt ur verksamhetsperspektiv. Förutsättningarna för fortsatt utveckling av nationellt samarbete, kunskapsöverföring och praktiskt stöd i samband med tillfällig kapacitetsbrist på någon enhet är utmärkta.
Sjuktransporter
Antalet sjuktransporter bedöms förbli oförändrat eller minska, sekundärt till målsättningen att när möjligt genomföra konsultmottagningar/besök via videolänk/distansmöte.
Med vänliga hälsningar
| Sofia Rydgren Stale
Ordförande Sveriges läkarförbund
|
Therese Wallqvister
Vikarierande förbundssekreterare Sveriges läkarförbund
therese.wallqvister@slf.se Telefon 08-790 33 00
|