Patientöversikter inom EES och Sverige (SOU 2023:13

Remissunderlag

Sveriges läkarförbund har fått rubricerat betänkande på remiss från Socialdepartementet och vill framföra följande synpunkter.

I utredningen beskrivs två huvudscenarier: ett där patienten är utomlands och man behöver rekvirera journal från Sverige, och ett där en utländsk patient är i Sverige och man begär journal från hemlandet. Men ännu vanligare torde det vara att en svensk patient vårdats tillfälligt utomlands men sedan kommit hem och man skulle behöva journalkopia från ett vårdtillfälle (t.ex. en olycka/akut operation i Malaga) – detta berörs inte tillräckligt.

Bland förslagen framgår att man tänker sig att E-hälsomyndigheten (EHM) ska bli nationell kontaktpunkt för patientöversikter, och förmedla dessa över landsgränser och inom Sverige. Myndigheten behöver därför bygga upp infrastruktur för detta, men även för att hantera patientsamtycken och läkemedelsordinationer för svenskar som reser inom EU. För detta planeras ny instruktion till EHM och ny lagstiftning bl.a. kring behandling av personuppgifter inklusive ändring i PDL för elektronisk tillgång till journaluppgifter. Som ett steg i att bygga upp infrastruktur för detta verkar planen vara att EHM ska förvärva Inera. Läkarförbundet har inga invändningar mot denna strategi.

Innehåll i patientöversikter behöver fastställas och beskrivas detaljerat – sådana diskussioner förs nu tydligen i det så kallade ”Nätverket för eHälsa”. Från Läkarförbundet är det särskilt angeläget att fler personer med medicinsk kompetens kan delta för att vi från Sverige ska kunna ge bra synpunkter på det medicinska innehållet.

Frågan diskuteras även inom standardiseringsorganisationer sedan en tid, där man publicerat flera standarddokument – se bl.a.

• ISO/DIS 13972 Clinical information models — Characteristics, structures and requirements – om hur kliniska informationsmodeller kan beskrivas i formella notationer

• ISO 27269 IPS – International patient summary – ett tämligen konkret förslag på innehåll i en patientöversikt

Vi instämmer även i behovet av att bättre beskriva och definiera centrala begrepp som patientöversikt, vårdgivare, kontaktpunkt och sjukvård. Det behövs också en signifikant mängd information till allmänheten om vad dessa begrepp och möjligheter innebär, och inte minst om betydelse av samtycke.

Man beskriver att information bör vara strukturerad och kodad för att underlätta översättning, lämpligen i enlighet med den kliniska vokabulär som presenteras i MyHealth@EU Master Value Sets Catalouge.” – men på EU’s webbplats finns inte denna katalog.

Vårdgivare förväntas ge EHM tillgång till data för att kunna skapa patientöversikt, men förväntas även kunna ta emot en patientöversikt som kommer i elektronisk form från annan vårdgivare/annat land. Detta är inte trivialt och är besläktat med de integrationssvårigheter vi ännu har på många håll inom svensk vård. Läkarförbundet anser att det behövs mer diskussion om detaljer i vad en patientöversikt ska innehålla och hur den ska struktureras, där läkarprofessionen behöver engageras mer.

Patientidentifiering med svenska personnummer kan inte förväntas fungera i annat land, det behövs hantering av detta på europeisk nivå.

Vänliga hälsningar