Ett första steg i genomförandet av en nationell digital infrastruktur på hälsodataområdet, S2026/01360
Sveriges läkarförbund har fått rubricerat betänkande på remiss och vill framföra följande synpunkter.
Sammanfattning
Läkarförbundet ställer sig i huvudsak positiva till de lagförslag som promemorian föreslår. Vi ser positivt på att staten tar ett mer samlat grepp om registerhållningen i svensk hälso- och sjukvård. Vi ser det som nödvändigt att de nya register som regeringskansliet föreslår integreras eller samkörs med de register som idag finns hos andra aktörer och myndigheter, så som Hälso- och sjukvårdens adressregister (HSA) som idag driftas av Inera AB, och Vårdgivarregistret hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Om det inte är möjligt att integrera eller samköra med befintliga register, bör de nya registren ersätta tidigare system.
1.2 Förslag till lag om ett nationellt register över patienters vårdgivare
Läkarförbundet instämmer i sak med att det kan uppstå situationer där det är sårbart att patienten är informationsbärare. Dock ser Läkarförbundet negativt på att samla information om alla vårdgivare som patienten varit i kontakt med genom livet. Den kliniska nyttan av ett sådant register väger inte upp för risken att patientens integritet och sekretess kränks. Det finns verksamheter som behandlar särskilt känsliga sjukdomar och tillstånd – exempelvis beroendevård, psykiatri, infektionssjukdomar, gynekologiska sjukdomar och sprututbyte.
Skälen till att patienter söker helt privatfinansierad hälso- och sjukvård kan vara många, men ett av skälen kan vara att man inte vill att vissa tillstånd ska finnas dokumenterade i den ”vanliga” journalen. I lagförslaget står det visserligen uttryckligen att register inte ska samla in uppgifter om patientens vård, men Läkarförbundet anser att uppgifter om var patienten har varit patient i sig kan vara integritetskränkande och riskera att röja för patienten känsliga uppgifter, i samband med att vårdgivare begär ut uppgifter om patienten eller vid läckage/sabotage.
Det är också otydligt i lagförslaget hur länge uppgifter om en patient får sparas i registret:
” 14 § Personuppgifter får inte behandlas under längre tid än vad som behövs med hänsyn till ändamålet med behandlingen.”
Kommer uppgifter att sparas så länge patienten är vid liv eller så länge det bedöms relevant för patientens vård? Vem avgör i så fall det? Kan man som patient hävda att vissa uppgifter inte längre är relevanta? Här behöver lagstiftaren tydliggöra hur länge uppgifter kommer att sparas i registret.
1.5 Förslag till lag om ändring i lagen (2022:913) om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation
I promemorian föreslås också att patientens samtycke inte längre ska krävas för att en vårdgivare ska få behandla uppgifter som en annan vårdgivare gjort tillgängliga enligt lagen om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation. Istället ska det räcka att patienten inte motsatt sig sådan behandling. Läkarförbundet konstaterar att fullgod vård av patienten förutsätter att vårdpersonalen har tillgång till nödvändig journaldokumentation, även från andra vårdgivare. Samtidigt behöver dock patientens integritet värnas. Ifall samtyckeskravet ersätts med en möjlighet för patienten att motsätta sig behandling av uppgifter som gjorts tillgängliga bör därför regleringen om information i lagen om sammanhållen vård- och omsorgdokumentation förtydligas. Detta så att det klart och tydligt framgår att patienten ska få information om möjligheten att motsätta sig en vårdgivares behandling av uppgifter från annan vårdgivare som tillgängliggjorts i systemet för sammanhållen dokumentation.
Med vänlig hälsning
Julia Borg Ordförande, Läkarförbundets digitaliseringsråd Sveriges läkarförbund
Stina Jakobsson Utredare Politik och profession Sveriges läkarförbund stina.jakobsson@slf.se 070-773 9437