Utkast till Lagrådsremiss om vissa ändringar i PKU-biobanken

Sveriges läkarförbund har beretts tillfälle att yttra sig över rubricerad remiss.

Vi ställer oss positiva till de förslag som föreslås i lagrådsremissen men har några synpunkter som vi särskilt vill lyfta fram. Vi är tveksamma till att klassa PKU-test som en genetisk undersökning. Att ändra namn från genetisk provtagning till ”PKU- screening” kan vara en väg att gå, men man kan fråga sig om namnet skulle ändras helt då PKU inte ens idag är den enda diagnosen man testar för och därmed är vilseledande. Det är för övrigt viktigt att säkerställa att PKU-provet inte används till andra ändamål än screening.

Det är viktigt att föreskriften som definierar vilka sjukdomar som ska omfattas blir tydligt och endast inkluderar sådana sjukdomar där effektiv behandling existerar och där behandlingsstart innan symtomdebut medför en hälsovinst. T ex skulle Socialstyrelsens screeningråd kunna vara rådgivande i detta arbete.
Vi ställer oss tveksamma till skrivningen att minderårigs ”mognadsgrad” skall kunna avgöra om unga kan lämna prov. Det verkar alltför godtyckligt och den genetiska integriteten måste skyddas. En provtagning innebär alltid ett provsvar som man har att ta ställning till, vilket en minderårig inte kan väntas fatta beslut om.

Med vänlig hälsning SVERIGES LÄKARFÖRBUND
Thomas Lindén
Ordförande i Sveriges läkarförbunds Etik och Ansvarsråd

Fredrik Engdahl
Arbetsliv och juridik