– Anhöriga är ofta ett otroligt viktigt stöd för den här patientgruppen. Många patienter kan ha begränsade möjligheter att klara sig själva, ta till sig information eller att uttrycka sig. Det är stora risker med att bara skära av anhörigas delaktighet i kontakterna med vården, säger hon.
– Samtidigt har det blivit tydligt hur mycket regionerna räknar med och utgår ifrån att de närstående ska bidra med tid och stöd. Det kan vara så att alldeles för mycket bygger på anhörigas bidrag.
En av de absolut största utmaningarna för Hjärntumörföreningens medlemmar nationellt under pandemin har, enligt de signaler som organisationen har fått, varit det faktum att dörrarna till vården och omsorgen till stor del har varit stängda för närstående, framförallt tidigt in i pandemin, berättar Eskil Degsell.
– Den informella vården och stödet från närstående när man är på sjukhus eller boende är avgörande för personer med hjärntumörer, och helt plötsligt tog man bort den resursen. Det har varit otroligt tufft för många i termer av smärta och oro, att inte kunna få stöd av sina nära, att inte få säga adjö innan livet tar slut.
Eskil Degsell och hans kollegor argumenterar för att en genuin samverkan mellan patienter, närstående och vårdpersonal måste vidareutvecklas inom hälso- och sjukvården. För att kunna göra det krävs perspektivkomplettering, inte minst i fråga om synen på just patienternas och de närståendes roll.
Läs mer här.
