Kommunikation skapar trygghet för barn och föräldrar

Rätt kommunikation kan skapa trygghet för barn och föräldrar i primärvården. Den tesen är temat för Charlotte Ojas avhandling Upholding family relationships in a context of increasing awareness of parental illness.

“Primärvården har en viktig roll i att bistå en sjuk förälder i kommunikationen med sina barn. Men föräldern kan behöva hjälp att förstå sin egen dia­gnos för att sedan klara av att ge barnen information om sjukdomen. Min studie visar med all tydlighet att barn vill veta”, säger Charlotte Oja.

Hon konstaterar att huvudansvaret för barn som anhöriga ligger på sjukvården.

”Vi har inte riktigt tagit den pucken än”, säger Charlotte Oja, som själv har drygt 25 års erfarenhet som läkare inom primärvården och nu har fått möj­lighet att föreläsa och diskutera de här frågorna med AT- och ST-läkare, tack vare stöd från Nationellt kompe­tenscentrum anhöriga, Nka och Social­styrelsen. 

Utbilda om hur barn påverkas 
Hon anser att det redan i grundutbildningen är angeläget att kunskap ges om hur barn kan påverkas av att ha en sjuk förälder, som är patient inom primärvården.

“När föräldrar är sjuka påverkas barn negativt och frågar ofta föräldern om sjukdomen. Föräldrarna vet det, men de känner sig ofta oförmögna att berätta om sjukdomen för sina barn. I föreläsningarna tar jag upp hur låsning i kommunikation upp­står, och vad som behövs för att föräldern ska kunna samtala öppet med sitt barn om sin sjukdom”, säger Charlotte Oja och fortsätter:

“Denna kunskap är betydelsefull för såväl AT-läkare som ST-läkare. De behöver ha kännedom om hälsans bestämningsfaktorer, förhålla sig till barnkonventionen samt hälso- och sjukvård­slagens föreskrifter. Där är rätten till information en viktig del, att sjukvårdspersonal ska beakta minderåriga barns behov av information om sin förälders sjukdom.”

Hon pekar på att hennes föreläsning bidrar till att uppfylla Socialstyrelsens målbeskrivning för läkarnas specialisttjänstgöring gällande etik, mångfald och jämlikhet. 

Djupintervjuer gav ökad förståelse
Att försöka se saker ur barnets perspektiv inom primärvården, när en förälder är sjuk, är utgångspunkten för Charlotte Ojas forskning. Genom djupintervjuer med 32 föräldrar, som varit sjukskrivna i genomsnitt ett år för utmattningssyndrom och 23 av deras barn, i åldrarna 11–17 år, har hon försökt förstå situationen för barn och deras föräldrar inom primärvården.

“En patient till mig som var sjukskriven för utmatt­ning kom en dag tillsammans med sitt barn till vårdcentralen för att få behandling för hens öron­inflammation. Plötsligt sa patienten till sitt barn: 

–Det här är min läkare som hjälper mig med min sjukdom, och så började vi samtala. Ett samtal som också var på barnets villkor, där även barnet började ställa frågor. Efter att de gått låg det kvar något oerhört positivt i rummet. –Vad hände egentligen? frågade jag mig. Lite grovt beskrivet är detta upp­rinnelsen till min studie”, förklarar Charlotte Oja.  

Ansvar överfördes till barnen
I sin studie fann hon att barnen vill få information av sina föräldrar om förälderns diagnos och att de känner sig belastade och ensamma på grund av förälderns sjukdom. Det hon såg var också att föräldrar oftast inte klarar av att informera barnen.   

“Av intervjuerna såg vi att barnen själva försökte förstå situationen som uppstått i familjen när föräldern blev sjuk. Barnen tog mer eller mindre över föräldrarollen och tog ett orimligt stort ansvar i den situation de befann sig i", konstaterar Charlotte Oja.

Barn behöver få veta 
För att föräldrar ska kunna berätta måste de förstå sin egen sjukdom och sitt barns behov av information. Hon menar att den största svårigheten ofta ligger i att inte kunna acceptera sin egen situation. 

“Det är viktigt att ha orden för att kunna förklara och även ha den känslomässiga förmågan att stödja barnet. Att önska att kunna vara där för sitt barn, men inte klara det, är det absolut värsta. Det är något som många föräldrar tyvärr lever med”, menar Charlotte Oja. 

“De flesta föräldrar klarar inte att vara öppna mot sina barn när de själva är sjuka, men barnet märker förändringen. För att komma ur låsningen måste föräldern berätta om sin sjukdom. De behöver själva förstå sin egen sjukdom och barnens behov av att få veta”, säger hon och pekar på en vanlig förekommande svårighet: 

“När föräldrarna inte har tillräcklig kunskap om sin egen sjukdom eller har de rätta orden för att förklara, då blir det extra svårt. Barnen vill få all information, både om sjukdomen och hur föräldrar känner kring den”, förklarar Charlotte Oja.

Av studien framkom också att föräldrar önskar stöd från primärvården för att klara av att berätta. 

“Föräldrar vill först få hjälp med sin sjukdom och sedan få hjälp att upprätthålla sina familjerelationer. De behöver ofta hjälp med att sätta ord på sin sjukdom och sin situation”, säger Charlotte Oja.

Tar upp konkreta fall under föreläsningen
Förutom en introduktion om förälders sjukdom som riskfaktor för barns hälsa, innefattar hennes föreläsningar en presentation av forskningsresultat inom området, samt en sammanfattning av hur primärvården kan bistå en sjuk förälder i kommunikationen med sitt barn om sin sjukdom, bland annat genom att diskutera konkreta fall.  

“Som det är idag saknar primärvården struktur för att ta hand om frågor som rör kommunikation inom familjen. Min förhoppning är att även de styrande kan se fördelar med att skapa de förutsättningar som behövs inom primärvården för att ge stöd till sjuka föräldrar, så att de kan samtala med sina barn”, säger hon och konstaterar att hon är tacksam för möjligheten att kunna hålla föreläsningar på olika lärosäten i landet.  För närvarande arbetar Charlotte för Nationellt kompetenscentrum anhöriga för att sprida kunskap om barn som anhöriga. 

“Det är viktigt att vi utvecklar vårt arbetssätt inom primärvården för barnens och föräldrarnas bästa. Att som förälder få ökad förståelse för sin situation och få känna att man räcker till för sina barn kan i sig skynda på ett tillfrisknande och mildra oron hos barnen. Något som på sikt, med all säkerhet går att räkna hem både ur ett individ- och samhällsperspektiv”, slår Charlotte Oja fast. •